k#t epilepsie

Het lukt helaas nog niet goed om de epilepsie onder controle te krijgen. Isabel krijgt toch nog een aantal aanvalletjes per dag, ze zijn eigenlijk maar heel kort maar voor haar wel zo intensief dat ze er eigenlijk de hele dag bij ligt als een dood vogeltje. Zo'n aanval vreet enorm veel energie. Ze maakt nachten van 19.00 tot 09.00 uur, dan geef je haar medicijnen in de ochtend en dan krijgt ze vaak al weer een aanval, eten en drinken gaat dan nog net, maar dan kun je haar eigenlijk al wel weer op bed leggen en slaapt ze zo weer 2 uur. Ze staat op het moment dus ook stil in de ontwikkeling, ze probeert soms nog wel even te lachen, maar lukt ook niet goed. Dat is heel frustrerend om mee te maken hoor, vooral als je weet hoe goed ze geweest is, dan is dit toch wel weer ff een flink stap terug helaas. Na de feestdagen maar weer even overleg met de neuroloog om te kijken wat we er aan kunnen doen. Morgen gaat ze wel gewoon naar school. Dat voelde eerst ook een beetje raar om haar naar school te laten gaan als je zelf vakantie hebt. Maar ze noemen het niet voor niks een zorgintensief kind, heb de afgelopen week fulltime voor Isabel gezorgd en dat is best pittig zal ik je zeggen, helemaal als die epilepsie zo op de hobbel is en ze zelf ook van slag is daardoor. Vanmiddag maar even kijken bij het kerstvolleybal en daarna lekker uiteten, even wat anders aan het hoofd!
Gisteren vond ik op internet ook een indrukwekkende reportage over ouders met zorg intensieve kinderen. Bij het verhaal van Kalle keihard gehuild, hij heeft dus nog nooit naar zijn ouders gelachen of laten merken dat hij goed in zijn vel zit, kan me zo goed voorstellen hoe kut dat voelt. Dan realiseer je je maar al te goed dat je moet genieten van alle kleine kostbare momenten met je kind, eigenlijk gewoon van alles en iedereen om je heen. En je toch vooral niet druk maken om dingen die er helemaal niet toe doen.


Hierbij de link naar de reportage: http://kruispunttv.rkk.nl/seizoenen/2014/afleveringen/14-09-2014

Opname in het UMCG

Het was denk ik al wel 9 maanden geleden dat Isabel in het ziekenhuis had gelegen. Helaas zijn we afgelopen vrijdag weer met haar in het UMCG beland. Die ochtend had ze een heftige aanval waarbij ze blauwe lippen kreeg en grauw werd, ik stond op het punt 112 te bellen maar gelukkig kwam ze er weer uit. De rest vd dag had ze af en toe een kleine aanval van 30 seconden. Maar na het avondeten kreeg ze weer een heftige, gelukkig was Johan er ook bij. Bij deze aanval duurde het wel 2 minuten dat haar adem stokte, dus dat is echt geen prettig gezicht. 112 gebeld en tijdens het bellen begon ze gelukkig weer te ademen. De ambulance is toen bij ons gekomen en na goed overleg besloten we om Isabel met de ambulance naar het ziekenhuis te laten gaan. Ze was inmiddels weer rustig en stabiel gelukkig. In het ziekenhuis kwamen we eerst op de spoedeisende hulp terecht, aangezien er op haar afdeling geen plek was. Bij de eerste hulp is ze gezien door de kinderarts, die checkt of ze koorts heeft of iets anders waardoor die epilepsie zo heftig werd. Er waren verder geen bijzonderheden dus toen was het eigenlijk alleen maar wachten op een bedje. Ze werd opgenomen omdat ze gingen starten met een medicijn erbij, Depakine, gelijk al een verhoogde dosis, daarom nemen ze haar dan op zodat ze goed in de gaten gehouden kon worden. Als je een medicijn langzaam opbouwt dan kan dat ook gewoon thuis. Tegen 23.00 uur werden we eindelijk naar een afdeling gebracht, niet haar gebruikelijke afdeling want die was vol. Johan bleef bij haar slapen en de verdere dagen was het gewoon een kwestie van afwachten tot de Depakine zijn werk ging doen. Gelukkig was er snel resultaat zichtbaar en zijn we afgelopen maandag weer thuisgekomen! Want het flitst alweer door je hoofd: toch niet weer een ziekenhuis kerst! De epilepsie is nu weer aardig stabiel, zo af en toe nog een aanvalletje. Helaas merk je ook weer wat medicijnen kunnen doen, ze is vooral in de ochtend heel moe, maar gelukkig kan er soms ook weer een lachje af!
En mama die begon afgelopen zaterdag te hoesten, ik was ook nog steeds verkouden, denk al wel zo'n 5 maanden. Denk dat deze opname de druppel was, ben nu echt goed ziek geweest, krabbel nu langzaamaan weer wat op. Donderdag bij de huisarts geweest, heb bronchitis, een antibiotica kuur gekregen en die slaat goed aan. Zo vol snot en kortademig zijn en dan ook nog een dikke pokkel is echt geen pretje! Nu lekker 2 weken vrij, dan nog 6 weekjes werken en dan verlof!

Even weer een update

Isabel gaat nu 2 keer per week naar de Arkel in Assen, ze heeft het daar erg naar haar zin. Op dinsdagmiddag lekker zwemmen met opa, oma gaat ook wel eens mee, dan kan er ook nog een kindje van Isabel haar groep zwemmen aangezien dat altijd 1 op 1 moet, alle vrijwilligers zijn dus welkom! Wat ook heel fijn is dat ze ook de dingen organiseren die je op 'normale' scholen ook ziet. Vorige week hadden we lampionnenshow op de Arkel, kon je alle gemaakte lampions bewonderen. Isabel heeft ook een hele mooie lampion gemaakt: een katje met mooie kleurtjes erop geverfd. Er zijn op de Arkel wekelijks mensen met Isabel bezig: fysiotherapie, logopedie, alles om haar ontwikkeling te stimuleren. En je ziet haar ontwikkeling ook steeds met hele kleine stapjes vooruit gaan. Mevrouw kletst er tegenwoordig vrolijk op los en reageert op mensen en kijkt je ook echt aan. Er komt nu ook wekelijks een mevrouw van Visio aan huis, zij gaat het kijken van Isabel observeren en kijken hoe ze haar anders kunnen gaan leren kijken.
Helaas is het wel zo dat de laatste tijd de epilepsie weer zichtbaar wordt aan de buitenkant. Het is een hele poos goed gegaan met het medicijn vigabatrine, maar daar begon het weer doorheen te breken, bijna elke avond/ nacht had ze dan een aanval. Weer contact gezocht met de neuroloog en nu is Isabel weer begonnen met nitrazepam, heeft ze in het verleden ook gehad. Ze reageert er goed op gelukkig, maar dan krijg je weer dingen waar je geen controle over hebt maar die wel aanvalletjes kunnen veroorzaken: op het moment komen er 2 tanden en een kies door, is ook weer een trigger voor de epilepsie. En daarbij is ze ook verkouden en dus lagere weerstand: ook weer zo'n trigger. Dus nu zie je dat de aanvalletjes weer toenemen, duren gelukkig heel kort, dus het geven van de neusspray is niet nodig (daar wordt ze altijd heel duf van).
Vanochtend hebben we de 20 weken echo gehad van onze andere lieve schat, er waren gelukkig geen bijzonderheden. Maar ik merk dan wel dat we daar dan niet uitzinnig van vreugde over zijn, de 20 weken echo van Isabel was ook goed en we weten allemaal hoe dat verlopen is. Je hebt dan toch nog steeds zoiets van: eerst zien dan geloven..
En zo tegen het einde van dit verhaal nog even een mooie quote van mijn allerliefste wederhelft. Laatst sprak hij met iemand over Isabel en diegene zei: dan hebben jullie het zeker erg zwaar. Johan zei: nee hoor, het is niet zwaar, het is een uitdaging!
Het is binnenkort ook al bijna weer een jaar geleden dat we de diagnose van Isabel kregen en we zijn eigenlijk nu ook al zo ver dat we het voor wat haar betreft helemaal hebben geaccepteerd, we denken niet meer was het maar anders. Isabel is wie ze is en we houden zielsveel van haar zoals ze is. En voor de mensen die nog steeds denken dat wij een enorm zwaar leven hebben: hou daar alsjeblieft mee op en wens ons geen sterkte maar liefde en geluk!

Spannende tijden!

De afgelopen paar weken waren heel spannend! En deze keer eens niet vanwege Isabel. Op 28 maart krijgen we een dochter en Isabel een zusje! Ben inmiddels 14 weken zwanger en twee weken geleden hebben we een vlokkentest laten doen. Hoe klein de kans ook is op herhaling van de lissencefalie, de kans was voor ons gevoel toch te groot om het niet te laten onderzoeken. Moesten er wel 1,5 week op wachten, maar de uitslag was het waard! De officiele zin uit de brief: het DNA-onderzoek in de bij u afgenomen vlokken laat zien dat de erfelijke aanleg voor lissencefalie bij uw ongeboren kind NIET aanwezig is. Ook geen aanwijzingen voor trisomie 13, 18 of downsyndroom.
Dit voelt natuurlijk als een enorme opluchting, voel me nu pas ook echt zwanger en kan er steeds meer van genieten.. Ondanks dat ik al bijna 3 maanden lang verkouden ben :-)

Vakantie bijna weer voorbij..

De vakantie is nu toch echt bijna voorbij, had ook 'maar' 6 weken vakantie..:-) De afgelopen weken lekker bij huis geweest en zo af en toe met Isabel op bezoek geweest bij lieve mensen. Met Isabel gaat het nog steeds heel goed, al maanden geen epileptische aanvallen meer gehad. Ze heeft nu ook nog maar 1 medicijn en dat zie je ook echt heel goed aan haar ontwikkeling. Ze kan zich bijna op haar buik draaien, nog net even het hoofd anders houden en dan moet het gaan lukken. Haar hoofdbalans wordt met hele kleine stapjes beter, ze voelt in het geheel ook wat steviger aan, meer spierspanning en dat is wel fijn als je haar moet optillen, dat ze ook wat weerstand geeft. Gisteren voor controle bij de neuroloog geweest, daar liet ze ons en de neuroloog ook ff zien wat ze kan! De neuroloog draaide haar op de buik en je kon niet met de ogen knipperen of mevrouw was zelf al weer teruggedraait! Iets wat wij zelf ook nog niet hadden gezien! Trots! En wat ook super is: pas over een half jaar moeten we weer voor controle terugkomen!
Afgelopen dinsdag had Isabel haar eerste 'schooldag', ze gaat op dinsdag de hele dag en donderdagochtend naar het medisch kinderdagverblijf de Arkel in Assen. Heel spannend natuurlijk, maar we hadden er heel veel zin in! We werden er fantastisch ontvangen en Isabel heeft het erg naar haar zin gehad, toen we haar ophaalden zat ze daar met rode wangetjes. Vanaf volgende week gaan ze op de dinsdagmiddag zwemmen met de kindjes, Opa gaat daar dan heen om met haar te zwemmen, want oma kon niet. Opa verheugt zich al op de heerlijk warme temperatuur van het zwembad (niet dus..haha).

Bie de Lidl

Gisteren ook weer een ervaring rijker geworden. Ik heb voor het eerst van mijn leven geparkeerd op een invalidenparkeerplek. Isabel heeft namelijk een autostoel in de bus die je een stukje buiten de bus moet trekken om haar er makkelijker eruit te tillen. Ook heeft ze een aangepaste kinderwagen, deze staat achterin de bus en door middel van een uitrijdplank rijd je de kinderwagen uit de bus. Dus dan heb je een ruime parkeerplek nodig.
Ik gisteren dus met de bus en Isabel naar de Lidl, we parkeren op de invalidenparkeerplek. Man, man wat word je dan ook aangekeken zeg! Zo van wat is dat voor a-sociaal die daar parkeert, kreeg bijna de neiging om mank te gaan lopen ;-) En dan begint het hele 'uitlaad-ritueel'. Eerst uitrijdplaat naar beneden, kinderwagen eruit, plaat weer naar boven, Isabel uit de autostoel en in de kinderwagen. En dan boodschappen doen.. Ook dan heb je weer dat 'geloer' van mensen.. Al moet ik zeggen dan je wel heel goed moet kijken voordat je ziet dat Isabel een aangepaste kinderwagen heeft, het is dan ook een stoere, met glimmende velgen en al. En dan na het boodschappen doen begint het hele 'inlaad-ritueel' al met al ben je daar behoorlijk wat tijd mee kwijt en je voelt je dan soms zo opgelaten omdat het er allemaal nogal indrukwekkend uitziet. Maar wat zijn wij blij met alle hulpmiddelen die wij hebben gekregen. Isabel heeft voor thuis een aangepaste kinderstoel, hierin wordt ze echt gestimuleerd in het zitten, mooi rechtop met een mooie hoofdsteun. Je ziet dan ook als ze in die stoel zit dat ze ook heel erg bezig is met haar hoofdbalans, ze drukt het hoofd van dan de steun af en houdt hem dan zelf even vast, kleine stapjes vooruit, zo mooi om te zien! Voor onder de douche en in bad heeft ze ook een stoel, lijkt een beetje op een brancard, daar kun je haar opleggen en dan kan ze zo onder de douche of in bad, heel handig. Voor het aanvragen van als dit soort hulpmiddelen kom je in aanraking met heel veel verschillende instanties, gelukkig weet Johan precies hoe en wat, hij zit er bovenop en dat is heel erg prettig!
Vanmorgen bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag geweest samen met opa. Weer veel mensen hebben naar Isabel gekeken en wat geniet ze toch van al die aandacht. Ze heeft een hele poos weinig tot geen contact gemaakt met ons of met anderen, dit kwam mede door de vele medicijnen die ze gebruikt. Op dit moment heeft ze nog maar 1 medicijn en nu komen al haar emoties helemaal terug. Schitterend om te zien hoe ze reageert als mensen tegen haar praten, dan gaat het kinnetje de lucht in en wordt ze helemaal enthousiast. En wat toch wel het allermooiste is: ze reageert toch net wel een beetje meer op haar papa en mama, dat geeft zo'n trots gevoel!

Dit zijn wij

Na een ontzettend heftig half jaar heb ik besloten om alles hier maar eens op te schrijven. Misschien kan het mensen helpen: mensen die een zelfde situatie zitten, mensen die ons niets durven te vragen/benaderen en door dit verhaal die drempel wat minder hoog wordt en dat de mensen gaan nadenken over dat alles niet zo vanzelfsprekend is en heel veel dingen echt niet zo belangrijk zijn..

Onze Isabel heeft Lissencefalie of op zijn engels Lissencephaly. Als je dit trouwens intikt op Google vindt je eigenlijk niet zo veel en als je al wat vindt dan zijn dat eigenlijk alleen maar de hele zware negatieve dingen. Nu is het niet zo dat wat Isabel heeft niet zwaar  en ernstig is maar bij elk kind die dit heeft is het weer anders.

Lissencefalie is een aangeboren ernstige hersenafwijking. Lissencefalie betekent gladde hersenen. Deze afwijking is niet te zien op een 20-weken echo en het is een afwijking die ‘spontaan’ ontstaan is. We hebben hier niks aan kunnen doen, het is iets in de chromosomen. Zo ingewikkeld, dat ik het hier niet ga uitleggen. Het is een zeer zeldzame afwijking, we hadden nog meer kans op het winnen van een miljoen in de loterij dan dat dit voorkomt. Het is gelukkig niet erfelijk, dus bij een eventueel broertje of zusje is de kans net zo klein als bij Isabel. Bij lissencefalie komt bij 90% van de gevallen epilepsie voor, helaas ook bij Isabel. Dit noemen ze moeilijk instelbare epilepsie, ze heeft vanaf december al veel verschillende medicijnen gehad. Het kan dan een poosje goed gaan en dan zie je geen aanvallen, maar dat kan er ook zo weer doorheen breken. Het is helaas geen epilepsie waar je overheen Lissencefalie is een aangeboren ernstige hersenafwijking. Lissencefalie betekent gladde hersenen. Deze afwijking is niet te zien op een 20-weken echo en het is een afwijking die ‘spontaan’ ontstaan is. We hebben hier niks aan kunnen doen, het is iets in de chromosomen. Zo ingewikkeld, dat ik het hier niet ga uitleggen. Het is een zeer zeldzame afwijking, we hadden nog meer kans op het winnen van een miljoen in de loterij dan dat dit voorkomt. Het is gelukkig niet erfelijk, dus bij een eventueel broertje of zusje is de kans net zo klein als bij Isabel. 

Bij lissencefalie komt bij 90% van de gevallen epilepsie voor, helaas ook bij Isabel. Dit noemen ze moeilijk instelbare epilepsie, ze heeft vanaf december al veel verschillende medicijnen gehad. Het kan dan een poosje goed gaan en dan zie je geen aanvallen, maar dat kan er ook zo weer doorheen breken. Het is helaas geen epilepsie waar je overheen kan groeien. Bij Isabel is het ook nog eens zo dat zij het syndroom van West heeft , dit is een ernstig epilepsiesyndroom met een bepaald type epilepsie-aanvallen (salaamkrampen) wat leidt tot een stilstand in de ontwikkeling als dit niet wordt behandeld. Op het moment heeft Isabel de ontwikkeling van een kind van 3 maanden, de laatste paar maanden ontwikkelt ze zich goed, ze heeft op het moment een medicijn dat goed aanslaat en dan zie je ook goed hoe erg die epilepsie remt in de ontwikkeling.  Vanaf maart gaat het nu heel goed, eigenlijk geen zichtbare aanvallen te zien. Maar hoe de toekomst eruit ziet dat weten we niet, dat weet gelukkig niemand. Het gaat nu super en daar genieten we heel erg van. Het is zo’n vrolijk en tevreden meisje en dan zijn papa en mama ook vrolijk en tevreden.

Maar natuurlijk is het ook wel een heel zwaar en kloten. Als je nu ziet hoe ze groeit en wat voor heerlijk kind het is, dan gun je haar ook zo een gezond leven, ze had bijvoorbeeld nu al kunnen lopen, woordjes zeggen, mama, papa, oma, opa en als ik dit zo typ dan stromen me de tranen over de wangen. Zo zit ik vaak genoeg ’s avonds bij haar bedje en dan kijk ik naar haar en dan huil ik. Maar vanmiddag keek ik naar haar en dacht ik: wat ben ik er trots op om haar moeder te zijn. En we zijn nu ook al wel zo ver dat we kunnen zeggen dat we blij zijn dat ze bij ons geboren is, wij willen en kunnen haar echt alles geven wat ze nodig heeft, samen met haar opa en oma en pake en beppe, want die nemen ook heel veel zorg over en dat is ook niet te beschrijven hoe dankbaar we daarvoor zijn. Ik noem dan toch even apart mijn vader, ik denk echt dat hij er nu echt zijn soort van levenswerk heeft gemaakt om er bij Isabel alles uit te halen wat erin zit, altijd met haar oefenen en stimuleren en altijd met haar op pad. Diep respect daarvoor..


Maar er zitten ook kanten aan het hebben van een kind met een ‘afwijking’ die niet zo leuk zijn. Er zijn ook mensen die niet bij Isabel in de buurt durven komen, die afstand nemen, want een kind dat zoiets heeft is vast heel eng. Of mensen die ons niet meer durven aan te spreken, waarbij alles via via gaat en je zo verhalen in de wereld krijgt waar geen klap van klopt. En dan wil je wel schreeuwen naar die mensen: kom een keer bij ons thuis kijken, ervaar het zelf hoe Isabel ‘is’ hoe het is om voor haar te zorgen. En we kunnen zeggen: het is heerlijk en een voorrecht om voor haar te zorgen. Als je zoiets overkomt dan leer je je zelf pas echt goed kennen. En wij weten nu: wij kunnen alles aan.. in het verleden kon ik me heel veel zorgen maken over van alles en nog wat. Klinkt raar: maar ik maak me nu veel minder zorgen.. één van de ergste dingen die je kan gebeuren is ons al overkomen, dus dat moet je dan maar gewoon ondergaan, vallen en weer opstaan. Johan en ik hebben elkaar zo ook echt leren kennen en zijn alleen maar hechter geworden, dit zal in de toekomt dan ook bezegeld worden met een huwelijk, want als je dit aan kan dan kan je alles aan.

Dit was het begin van mijn blog, heerlijk zeg om zo van je af te kunnen typen, zal zeker een vervolg krijgen.