December

Het is weer december, de feestmaand, de maand van Sinterklaas en Kerstmis. Voor ons zal het altijd de maand blijven waarin ons leven 4 jaar geleden totaal op zijn kop werd gezet. Op 10 december 2013 werd Isabel opgenomen in het ziekenhuis en 8 weken later kwam zij weer thuis. Lissencefalie en daarbij het syndroom van West was de diagnose en ook werd erbij verteld: zij zal niet oud worden.. En dan? Het eerste jaar na de diagnose is een jaar van overleven geweest, veel ziekenhuisopnames, lange periodes van zeer zware epilepsie, het uitproberen van verschillende medicatie, de wanhoop nabij. Eigenlijk nu, vier jaar later, krijg ik steeds wat meer herinneringen van toen. En dat je je afvraagt hoe hebben we dat toen toch gedaan, het was dus echt overleven. En in het begin wil je nog alles zelf doen en wil je nog fulltime erbij werken. Maar dat gaat simpel weg niet, en nu al helemaal niet meer want er zijn nog 2 kindjes. Maar daar moet je in groeien, dat je de zorg uit handen durft te geven. Ook dat je ook meer om hulp moet gaan vragen en dan niet alleen in de zorg voor Isabel maar ook met de andere kindjes. Dat je duidelijk aangeeft wat een ander voor ons zou kunnen doen. Zeg dus ook niet: als ik wat kan doen dan moet je het maar zeggen, maar zeg juist: ik wil wat voor jullie doen, maakt mij niet uit wat. Het zijn echt hele praktische dingen die we enorm zouden waarderen. Bijv. bij een ziekenhuisopname van Isabel, of zoals de afgelopen week dat ze ziek was: wat zou het toch fijn zijn als iemand anders iets voor ons zou kunnen koken of dat de was wordt gedaan! Of dat de andere kindjes even ergens heen kunnen. Gelukkig vinden we dat hier in het dorp steeds meer en dat wordt enorm gewaardeerd.
En dat geldt ook voor ons zelf, want wat is het belangrijk om leuke dingen te blijven doen. Want o wat zijn er vaak momenten dat ik me eenzaam voel, ik mis dat wat ik vroeger had toen ik nog volleybalde.. Er zijn nu nog wel vriendschappen, maar heel eerlijk: dat is niet meer wat het geweest is. En ook dat is iets waar je stappen in moet maken. Ik kan heel goed voor een ander zorgen, maar het is nu de tijd dat ik voor mezelf ga zorgen. Ben een hele poos heel erg uit balans geweest, o.a. door extreem vitamine b12 en magnesium tekort in combinatie  Dit ben ik nu aan het aanvullen en wonderbaarlijk hoe snel ik weer aan het herstellen ben.  Ben weer fanatiek aan het sporten: probeer 2x per week naar de sportschool te gaan en ik train 2x per week hier in onze schuur, ben inmiddels ook al 12 kilo kwijt, kilo's die er niet afgingen na de bevallingen gaan er nu wat makkelijker af. Ook heb ik ervoor gekozen om na 10 jaar gewerkt te hebben op zoek te gaan naar een ander baan en werkomgeving. Helaas gaf mijn huidige werkomgeving mij geen energie meer en dan is het de hoogste tijd voor verandering. Ik merk wel dat het lastig is om genoeg tijd vrij te maken om te solliciteren, helemaal nu Isabel haar verpleegkundige al een poosje uit de running is. Ik wil heel graag weer aan het werk, het liefst voor 2 dagen, want ik vind het heel belangrijk om mezelf te blijven ontwikkelen. En het is toch heerlijk om even niet te hoeven zorgen?

keep staring i might do a trick

Het gebeurt niet vaak, maar soms heb je van die momenten dan moet het er ff allemaal uit. Gebeurt vaak als je in de rust komt, als je eens even rustig alles overdenkt en je je dan realiseert dat sommige dingen je meer pijn doen dan je denkt. Isabel heeft een mooi shirt gekregen met de tekst: 'keep staring, i might do a trick' erop. En dat staren doet pijn weet je en wat nog erger is dan het staren? Het negeren, het net doen alsof het er niet is. Lieve mensen, benader Isabel toch gewoon, begroet haar, raak haar aan, maak contact met haar. Vraag anders aan ons hoe je contact met haar maakt. Ze geniet daar namelijk zo van, ze is ook een echt mens van vlees en bloed net als ieder ander. En we weten ook echt wel dat dat voor de ene mens wat makkelijker is dan de ander, maar het proberen kan altijd en wordt zeer gewaardeerd. Want het doet echt pijn hoor zal ik je zeggen en is misschien ook wel een reden om haar niet ergens mee heen te en nemen, want het voelt vrij ongemakkelijk zal ik je zeggen. En ik weet dat je daar niet over na moet denken, maar toch denk je dan: wat zullen ze zeggen als we weg zijn? 'Wat zielig he', 'wat erg he'.. en zo voelen de blikken soms ook, of wij zielig zijn. En daar moet ik dan zoals vandaag van huilen en dit is dan wat ik voel en dan moet ik dat dan even hier ventileren. Sorry als ik er mensen mee kwets die zich misschien aangesproken voelen, maar zo is het wel..

4 jaar

Morgen word je vier jaar lieve Isabel. Toen je vier jaar geleden werd geboren hadden we nog zoveel mooie dromen over jou. Dat als je vier zou worden je lopend naar school zou gaan hier in het dorp, je haren in twee mooie vlechten en je rugzakje met lunchtrommel op de rug. De werkelijkheid is heel anders.. 2 vlechten heb je wel, maar niet gemaakt door mama (moet nog beter oefenen) maar door Inge je superhulp die wordt betaald uit je pgb. En ipv van een rugzak met lunchtrommel heb je er eentje met een sonde-pomp met voeding. Je wordt 4 dagen per week met onze bus naar school gebracht en gehaald en als je thuiskomt dan zijn er geen grote verhalen over hoe het was op school. Maar toch als we het aan je vragen dan kunnen we aan je zien dat je het fijn hebt gehad en het ook heel leuk vindt om dan papa of mama weer te zien/horen. Gelukkig kunnen we dat aan je zien en merken of je wel of niet goed in je vel zit.

4 jaar Isabel, dat hadden we toch eigenlijk nooit durven hopen of dromen, want wat heb je toch al veel moeten doorstaan. We hebben ook niet voor niks zo'n goed gevulde medicijnkast 😊
2016 was echt heel zwaar, altijd maar spugen, veel operaties en nawerkingen daarvan, maar ook daar ben je weer bovenop gekomen. 2016 was niet alleen maar zwaar gelukkig, je hebt ons toen ook het mooiste cadeau gegeven wat je ons maar kon geven en dat is onze Dorian, jouw broertje.

4 jaar Isabel, hopelijk komt er weer een jaartje bij volgend jaar, alhoewel dat al wel ver vooruit kijken is, we bekijken het per dag, want geen dag is gelijk. Wat wel altijd hetzelfde zal zijn is dat papa, mama, Noralie en Dorian elke dag van jou genieten, ook al is het zwaar en is er soms wat gemopper, we gaan ervoor met zijn allen en we hopen dat je nog heel lang bij ons blijft.