Bie de Lidl

Gisteren ook weer een ervaring rijker geworden. Ik heb voor het eerst van mijn leven geparkeerd op een invalidenparkeerplek. Isabel heeft namelijk een autostoel in de bus die je een stukje buiten de bus moet trekken om haar er makkelijker eruit te tillen. Ook heeft ze een aangepaste kinderwagen, deze staat achterin de bus en door middel van een uitrijdplank rijd je de kinderwagen uit de bus. Dus dan heb je een ruime parkeerplek nodig.
Ik gisteren dus met de bus en Isabel naar de Lidl, we parkeren op de invalidenparkeerplek. Man, man wat word je dan ook aangekeken zeg! Zo van wat is dat voor a-sociaal die daar parkeert, kreeg bijna de neiging om mank te gaan lopen ;-) En dan begint het hele 'uitlaad-ritueel'. Eerst uitrijdplaat naar beneden, kinderwagen eruit, plaat weer naar boven, Isabel uit de autostoel en in de kinderwagen. En dan boodschappen doen.. Ook dan heb je weer dat 'geloer' van mensen.. Al moet ik zeggen dan je wel heel goed moet kijken voordat je ziet dat Isabel een aangepaste kinderwagen heeft, het is dan ook een stoere, met glimmende velgen en al. En dan na het boodschappen doen begint het hele 'inlaad-ritueel' al met al ben je daar behoorlijk wat tijd mee kwijt en je voelt je dan soms zo opgelaten omdat het er allemaal nogal indrukwekkend uitziet. Maar wat zijn wij blij met alle hulpmiddelen die wij hebben gekregen. Isabel heeft voor thuis een aangepaste kinderstoel, hierin wordt ze echt gestimuleerd in het zitten, mooi rechtop met een mooie hoofdsteun. Je ziet dan ook als ze in die stoel zit dat ze ook heel erg bezig is met haar hoofdbalans, ze drukt het hoofd van dan de steun af en houdt hem dan zelf even vast, kleine stapjes vooruit, zo mooi om te zien! Voor onder de douche en in bad heeft ze ook een stoel, lijkt een beetje op een brancard, daar kun je haar opleggen en dan kan ze zo onder de douche of in bad, heel handig. Voor het aanvragen van als dit soort hulpmiddelen kom je in aanraking met heel veel verschillende instanties, gelukkig weet Johan precies hoe en wat, hij zit er bovenop en dat is heel erg prettig!
Vanmorgen bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag geweest samen met opa. Weer veel mensen hebben naar Isabel gekeken en wat geniet ze toch van al die aandacht. Ze heeft een hele poos weinig tot geen contact gemaakt met ons of met anderen, dit kwam mede door de vele medicijnen die ze gebruikt. Op dit moment heeft ze nog maar 1 medicijn en nu komen al haar emoties helemaal terug. Schitterend om te zien hoe ze reageert als mensen tegen haar praten, dan gaat het kinnetje de lucht in en wordt ze helemaal enthousiast. En wat toch wel het allermooiste is: ze reageert toch net wel een beetje meer op haar papa en mama, dat geeft zo'n trots gevoel!

Dit zijn wij

Na een ontzettend heftig half jaar heb ik besloten om alles hier maar eens op te schrijven. Misschien kan het mensen helpen: mensen die een zelfde situatie zitten, mensen die ons niets durven te vragen/benaderen en door dit verhaal die drempel wat minder hoog wordt en dat de mensen gaan nadenken over dat alles niet zo vanzelfsprekend is en heel veel dingen echt niet zo belangrijk zijn..

Onze Isabel heeft Lissencefalie of op zijn engels Lissencephaly. Als je dit trouwens intikt op Google vindt je eigenlijk niet zo veel en als je al wat vindt dan zijn dat eigenlijk alleen maar de hele zware negatieve dingen. Nu is het niet zo dat wat Isabel heeft niet zwaar  en ernstig is maar bij elk kind die dit heeft is het weer anders.

Lissencefalie is een aangeboren ernstige hersenafwijking. Lissencefalie betekent gladde hersenen. Deze afwijking is niet te zien op een 20-weken echo en het is een afwijking die ‘spontaan’ ontstaan is. We hebben hier niks aan kunnen doen, het is iets in de chromosomen. Zo ingewikkeld, dat ik het hier niet ga uitleggen. Het is een zeer zeldzame afwijking, we hadden nog meer kans op het winnen van een miljoen in de loterij dan dat dit voorkomt. Het is gelukkig niet erfelijk, dus bij een eventueel broertje of zusje is de kans net zo klein als bij Isabel. Bij lissencefalie komt bij 90% van de gevallen epilepsie voor, helaas ook bij Isabel. Dit noemen ze moeilijk instelbare epilepsie, ze heeft vanaf december al veel verschillende medicijnen gehad. Het kan dan een poosje goed gaan en dan zie je geen aanvallen, maar dat kan er ook zo weer doorheen breken. Het is helaas geen epilepsie waar je overheen Lissencefalie is een aangeboren ernstige hersenafwijking. Lissencefalie betekent gladde hersenen. Deze afwijking is niet te zien op een 20-weken echo en het is een afwijking die ‘spontaan’ ontstaan is. We hebben hier niks aan kunnen doen, het is iets in de chromosomen. Zo ingewikkeld, dat ik het hier niet ga uitleggen. Het is een zeer zeldzame afwijking, we hadden nog meer kans op het winnen van een miljoen in de loterij dan dat dit voorkomt. Het is gelukkig niet erfelijk, dus bij een eventueel broertje of zusje is de kans net zo klein als bij Isabel. 

Bij lissencefalie komt bij 90% van de gevallen epilepsie voor, helaas ook bij Isabel. Dit noemen ze moeilijk instelbare epilepsie, ze heeft vanaf december al veel verschillende medicijnen gehad. Het kan dan een poosje goed gaan en dan zie je geen aanvallen, maar dat kan er ook zo weer doorheen breken. Het is helaas geen epilepsie waar je overheen kan groeien. Bij Isabel is het ook nog eens zo dat zij het syndroom van West heeft , dit is een ernstig epilepsiesyndroom met een bepaald type epilepsie-aanvallen (salaamkrampen) wat leidt tot een stilstand in de ontwikkeling als dit niet wordt behandeld. Op het moment heeft Isabel de ontwikkeling van een kind van 3 maanden, de laatste paar maanden ontwikkelt ze zich goed, ze heeft op het moment een medicijn dat goed aanslaat en dan zie je ook goed hoe erg die epilepsie remt in de ontwikkeling.  Vanaf maart gaat het nu heel goed, eigenlijk geen zichtbare aanvallen te zien. Maar hoe de toekomst eruit ziet dat weten we niet, dat weet gelukkig niemand. Het gaat nu super en daar genieten we heel erg van. Het is zo’n vrolijk en tevreden meisje en dan zijn papa en mama ook vrolijk en tevreden.

Maar natuurlijk is het ook wel een heel zwaar en kloten. Als je nu ziet hoe ze groeit en wat voor heerlijk kind het is, dan gun je haar ook zo een gezond leven, ze had bijvoorbeeld nu al kunnen lopen, woordjes zeggen, mama, papa, oma, opa en als ik dit zo typ dan stromen me de tranen over de wangen. Zo zit ik vaak genoeg ’s avonds bij haar bedje en dan kijk ik naar haar en dan huil ik. Maar vanmiddag keek ik naar haar en dacht ik: wat ben ik er trots op om haar moeder te zijn. En we zijn nu ook al wel zo ver dat we kunnen zeggen dat we blij zijn dat ze bij ons geboren is, wij willen en kunnen haar echt alles geven wat ze nodig heeft, samen met haar opa en oma en pake en beppe, want die nemen ook heel veel zorg over en dat is ook niet te beschrijven hoe dankbaar we daarvoor zijn. Ik noem dan toch even apart mijn vader, ik denk echt dat hij er nu echt zijn soort van levenswerk heeft gemaakt om er bij Isabel alles uit te halen wat erin zit, altijd met haar oefenen en stimuleren en altijd met haar op pad. Diep respect daarvoor..


Maar er zitten ook kanten aan het hebben van een kind met een ‘afwijking’ die niet zo leuk zijn. Er zijn ook mensen die niet bij Isabel in de buurt durven komen, die afstand nemen, want een kind dat zoiets heeft is vast heel eng. Of mensen die ons niet meer durven aan te spreken, waarbij alles via via gaat en je zo verhalen in de wereld krijgt waar geen klap van klopt. En dan wil je wel schreeuwen naar die mensen: kom een keer bij ons thuis kijken, ervaar het zelf hoe Isabel ‘is’ hoe het is om voor haar te zorgen. En we kunnen zeggen: het is heerlijk en een voorrecht om voor haar te zorgen. Als je zoiets overkomt dan leer je je zelf pas echt goed kennen. En wij weten nu: wij kunnen alles aan.. in het verleden kon ik me heel veel zorgen maken over van alles en nog wat. Klinkt raar: maar ik maak me nu veel minder zorgen.. één van de ergste dingen die je kan gebeuren is ons al overkomen, dus dat moet je dan maar gewoon ondergaan, vallen en weer opstaan. Johan en ik hebben elkaar zo ook echt leren kennen en zijn alleen maar hechter geworden, dit zal in de toekomt dan ook bezegeld worden met een huwelijk, want als je dit aan kan dan kan je alles aan.

Dit was het begin van mijn blog, heerlijk zeg om zo van je af te kunnen typen, zal zeker een vervolg krijgen.