Dit zijn wij

Na een ontzettend heftig half jaar heb ik besloten om alles hier maar eens op te schrijven. Misschien kan het mensen helpen: mensen die een zelfde situatie zitten, mensen die ons niets durven te vragen/benaderen en door dit verhaal die drempel wat minder hoog wordt en dat de mensen gaan nadenken over dat alles niet zo vanzelfsprekend is en heel veel dingen echt niet zo belangrijk zijn..

Onze Isabel heeft Lissencefalie of op zijn engels Lissencephaly. Als je dit trouwens intikt op Google vindt je eigenlijk niet zo veel en als je al wat vindt dan zijn dat eigenlijk alleen maar de hele zware negatieve dingen. Nu is het niet zo dat wat Isabel heeft niet zwaar  en ernstig is maar bij elk kind die dit heeft is het weer anders.

Lissencefalie is een aangeboren ernstige hersenafwijking. Lissencefalie betekent gladde hersenen. Deze afwijking is niet te zien op een 20-weken echo en het is een afwijking die ‘spontaan’ ontstaan is. We hebben hier niks aan kunnen doen, het is iets in de chromosomen. Zo ingewikkeld, dat ik het hier niet ga uitleggen. Het is een zeer zeldzame afwijking, we hadden nog meer kans op het winnen van een miljoen in de loterij dan dat dit voorkomt. Het is gelukkig niet erfelijk, dus bij een eventueel broertje of zusje is de kans net zo klein als bij Isabel. Bij lissencefalie komt bij 90% van de gevallen epilepsie voor, helaas ook bij Isabel. Dit noemen ze moeilijk instelbare epilepsie, ze heeft vanaf december al veel verschillende medicijnen gehad. Het kan dan een poosje goed gaan en dan zie je geen aanvallen, maar dat kan er ook zo weer doorheen breken. Het is helaas geen epilepsie waar je overheen Lissencefalie is een aangeboren ernstige hersenafwijking. Lissencefalie betekent gladde hersenen. Deze afwijking is niet te zien op een 20-weken echo en het is een afwijking die ‘spontaan’ ontstaan is. We hebben hier niks aan kunnen doen, het is iets in de chromosomen. Zo ingewikkeld, dat ik het hier niet ga uitleggen. Het is een zeer zeldzame afwijking, we hadden nog meer kans op het winnen van een miljoen in de loterij dan dat dit voorkomt. Het is gelukkig niet erfelijk, dus bij een eventueel broertje of zusje is de kans net zo klein als bij Isabel. 

Bij lissencefalie komt bij 90% van de gevallen epilepsie voor, helaas ook bij Isabel. Dit noemen ze moeilijk instelbare epilepsie, ze heeft vanaf december al veel verschillende medicijnen gehad. Het kan dan een poosje goed gaan en dan zie je geen aanvallen, maar dat kan er ook zo weer doorheen breken. Het is helaas geen epilepsie waar je overheen kan groeien. Bij Isabel is het ook nog eens zo dat zij het syndroom van West heeft , dit is een ernstig epilepsiesyndroom met een bepaald type epilepsie-aanvallen (salaamkrampen) wat leidt tot een stilstand in de ontwikkeling als dit niet wordt behandeld. Op het moment heeft Isabel de ontwikkeling van een kind van 3 maanden, de laatste paar maanden ontwikkelt ze zich goed, ze heeft op het moment een medicijn dat goed aanslaat en dan zie je ook goed hoe erg die epilepsie remt in de ontwikkeling.  Vanaf maart gaat het nu heel goed, eigenlijk geen zichtbare aanvallen te zien. Maar hoe de toekomst eruit ziet dat weten we niet, dat weet gelukkig niemand. Het gaat nu super en daar genieten we heel erg van. Het is zo’n vrolijk en tevreden meisje en dan zijn papa en mama ook vrolijk en tevreden.

Maar natuurlijk is het ook wel een heel zwaar en kloten. Als je nu ziet hoe ze groeit en wat voor heerlijk kind het is, dan gun je haar ook zo een gezond leven, ze had bijvoorbeeld nu al kunnen lopen, woordjes zeggen, mama, papa, oma, opa en als ik dit zo typ dan stromen me de tranen over de wangen. Zo zit ik vaak genoeg ’s avonds bij haar bedje en dan kijk ik naar haar en dan huil ik. Maar vanmiddag keek ik naar haar en dacht ik: wat ben ik er trots op om haar moeder te zijn. En we zijn nu ook al wel zo ver dat we kunnen zeggen dat we blij zijn dat ze bij ons geboren is, wij willen en kunnen haar echt alles geven wat ze nodig heeft, samen met haar opa en oma en pake en beppe, want die nemen ook heel veel zorg over en dat is ook niet te beschrijven hoe dankbaar we daarvoor zijn. Ik noem dan toch even apart mijn vader, ik denk echt dat hij er nu echt zijn soort van levenswerk heeft gemaakt om er bij Isabel alles uit te halen wat erin zit, altijd met haar oefenen en stimuleren en altijd met haar op pad. Diep respect daarvoor..


Maar er zitten ook kanten aan het hebben van een kind met een ‘afwijking’ die niet zo leuk zijn. Er zijn ook mensen die niet bij Isabel in de buurt durven komen, die afstand nemen, want een kind dat zoiets heeft is vast heel eng. Of mensen die ons niet meer durven aan te spreken, waarbij alles via via gaat en je zo verhalen in de wereld krijgt waar geen klap van klopt. En dan wil je wel schreeuwen naar die mensen: kom een keer bij ons thuis kijken, ervaar het zelf hoe Isabel ‘is’ hoe het is om voor haar te zorgen. En we kunnen zeggen: het is heerlijk en een voorrecht om voor haar te zorgen. Als je zoiets overkomt dan leer je je zelf pas echt goed kennen. En wij weten nu: wij kunnen alles aan.. in het verleden kon ik me heel veel zorgen maken over van alles en nog wat. Klinkt raar: maar ik maak me nu veel minder zorgen.. één van de ergste dingen die je kan gebeuren is ons al overkomen, dus dat moet je dan maar gewoon ondergaan, vallen en weer opstaan. Johan en ik hebben elkaar zo ook echt leren kennen en zijn alleen maar hechter geworden, dit zal in de toekomt dan ook bezegeld worden met een huwelijk, want als je dit aan kan dan kan je alles aan.

Dit was het begin van mijn blog, heerlijk zeg om zo van je af te kunnen typen, zal zeker een vervolg krijgen.