k#t epilepsie

Het lukt helaas nog niet goed om de epilepsie onder controle te krijgen. Isabel krijgt toch nog een aantal aanvalletjes per dag, ze zijn eigenlijk maar heel kort maar voor haar wel zo intensief dat ze er eigenlijk de hele dag bij ligt als een dood vogeltje. Zo'n aanval vreet enorm veel energie. Ze maakt nachten van 19.00 tot 09.00 uur, dan geef je haar medicijnen in de ochtend en dan krijgt ze vaak al weer een aanval, eten en drinken gaat dan nog net, maar dan kun je haar eigenlijk al wel weer op bed leggen en slaapt ze zo weer 2 uur. Ze staat op het moment dus ook stil in de ontwikkeling, ze probeert soms nog wel even te lachen, maar lukt ook niet goed. Dat is heel frustrerend om mee te maken hoor, vooral als je weet hoe goed ze geweest is, dan is dit toch wel weer ff een flink stap terug helaas. Na de feestdagen maar weer even overleg met de neuroloog om te kijken wat we er aan kunnen doen. Morgen gaat ze wel gewoon naar school. Dat voelde eerst ook een beetje raar om haar naar school te laten gaan als je zelf vakantie hebt. Maar ze noemen het niet voor niks een zorgintensief kind, heb de afgelopen week fulltime voor Isabel gezorgd en dat is best pittig zal ik je zeggen, helemaal als die epilepsie zo op de hobbel is en ze zelf ook van slag is daardoor. Vanmiddag maar even kijken bij het kerstvolleybal en daarna lekker uiteten, even wat anders aan het hoofd!
Gisteren vond ik op internet ook een indrukwekkende reportage over ouders met zorg intensieve kinderen. Bij het verhaal van Kalle keihard gehuild, hij heeft dus nog nooit naar zijn ouders gelachen of laten merken dat hij goed in zijn vel zit, kan me zo goed voorstellen hoe kut dat voelt. Dan realiseer je je maar al te goed dat je moet genieten van alle kleine kostbare momenten met je kind, eigenlijk gewoon van alles en iedereen om je heen. En je toch vooral niet druk maken om dingen die er helemaal niet toe doen.


Hierbij de link naar de reportage: http://kruispunttv.rkk.nl/seizoenen/2014/afleveringen/14-09-2014

Opname in het UMCG

Het was denk ik al wel 9 maanden geleden dat Isabel in het ziekenhuis had gelegen. Helaas zijn we afgelopen vrijdag weer met haar in het UMCG beland. Die ochtend had ze een heftige aanval waarbij ze blauwe lippen kreeg en grauw werd, ik stond op het punt 112 te bellen maar gelukkig kwam ze er weer uit. De rest vd dag had ze af en toe een kleine aanval van 30 seconden. Maar na het avondeten kreeg ze weer een heftige, gelukkig was Johan er ook bij. Bij deze aanval duurde het wel 2 minuten dat haar adem stokte, dus dat is echt geen prettig gezicht. 112 gebeld en tijdens het bellen begon ze gelukkig weer te ademen. De ambulance is toen bij ons gekomen en na goed overleg besloten we om Isabel met de ambulance naar het ziekenhuis te laten gaan. Ze was inmiddels weer rustig en stabiel gelukkig. In het ziekenhuis kwamen we eerst op de spoedeisende hulp terecht, aangezien er op haar afdeling geen plek was. Bij de eerste hulp is ze gezien door de kinderarts, die checkt of ze koorts heeft of iets anders waardoor die epilepsie zo heftig werd. Er waren verder geen bijzonderheden dus toen was het eigenlijk alleen maar wachten op een bedje. Ze werd opgenomen omdat ze gingen starten met een medicijn erbij, Depakine, gelijk al een verhoogde dosis, daarom nemen ze haar dan op zodat ze goed in de gaten gehouden kon worden. Als je een medicijn langzaam opbouwt dan kan dat ook gewoon thuis. Tegen 23.00 uur werden we eindelijk naar een afdeling gebracht, niet haar gebruikelijke afdeling want die was vol. Johan bleef bij haar slapen en de verdere dagen was het gewoon een kwestie van afwachten tot de Depakine zijn werk ging doen. Gelukkig was er snel resultaat zichtbaar en zijn we afgelopen maandag weer thuisgekomen! Want het flitst alweer door je hoofd: toch niet weer een ziekenhuis kerst! De epilepsie is nu weer aardig stabiel, zo af en toe nog een aanvalletje. Helaas merk je ook weer wat medicijnen kunnen doen, ze is vooral in de ochtend heel moe, maar gelukkig kan er soms ook weer een lachje af!
En mama die begon afgelopen zaterdag te hoesten, ik was ook nog steeds verkouden, denk al wel zo'n 5 maanden. Denk dat deze opname de druppel was, ben nu echt goed ziek geweest, krabbel nu langzaamaan weer wat op. Donderdag bij de huisarts geweest, heb bronchitis, een antibiotica kuur gekregen en die slaat goed aan. Zo vol snot en kortademig zijn en dan ook nog een dikke pokkel is echt geen pretje! Nu lekker 2 weken vrij, dan nog 6 weekjes werken en dan verlof!