Het lukt helaas nog niet goed om de epilepsie onder controle te krijgen. Isabel krijgt toch nog een aantal aanvalletjes per dag, ze zijn eigenlijk maar heel kort maar voor haar wel zo intensief dat ze er eigenlijk de hele dag bij ligt als een dood vogeltje. Zo'n aanval vreet enorm veel energie. Ze maakt nachten van 19.00 tot 09.00 uur, dan geef je haar medicijnen in de ochtend en dan krijgt ze vaak al weer een aanval, eten en drinken gaat dan nog net, maar dan kun je haar eigenlijk al wel weer op bed leggen en slaapt ze zo weer 2 uur. Ze staat op het moment dus ook stil in de ontwikkeling, ze probeert soms nog wel even te lachen, maar lukt ook niet goed. Dat is heel frustrerend om mee te maken hoor, vooral als je weet hoe goed ze geweest is, dan is dit toch wel weer ff een flink stap terug helaas. Na de feestdagen maar weer even overleg met de neuroloog om te kijken wat we er aan kunnen doen. Morgen gaat ze wel gewoon naar school. Dat voelde eerst ook een beetje raar om haar naar school te laten gaan als je zelf vakantie hebt. Maar ze noemen het niet voor niks een zorgintensief kind, heb de afgelopen week fulltime voor Isabel gezorgd en dat is best pittig zal ik je zeggen, helemaal als die epilepsie zo op de hobbel is en ze zelf ook van slag is daardoor. Vanmiddag maar even kijken bij het kerstvolleybal en daarna lekker uiteten, even wat anders aan het hoofd!
Gisteren vond ik op internet ook een indrukwekkende reportage over ouders met zorg intensieve kinderen. Bij het verhaal van Kalle keihard gehuild, hij heeft dus nog nooit naar zijn ouders gelachen of laten merken dat hij goed in zijn vel zit, kan me zo goed voorstellen hoe kut dat voelt. Dan realiseer je je maar al te goed dat je moet genieten van alle kleine kostbare momenten met je kind, eigenlijk gewoon van alles en iedereen om je heen. En je toch vooral niet druk maken om dingen die er helemaal niet toe doen.
Hierbij de link naar de reportage: http://kruispunttv.rkk.nl/seizoenen/2014/afleveringen/14-09-2014
Geen opmerkingen:
Een reactie posten