Isabel gaat nu 2 keer per week naar de Arkel in Assen, ze heeft het daar erg naar haar zin. Op dinsdagmiddag lekker zwemmen met opa, oma gaat ook wel eens mee, dan kan er ook nog een kindje van Isabel haar groep zwemmen aangezien dat altijd 1 op 1 moet, alle vrijwilligers zijn dus welkom! Wat ook heel fijn is dat ze ook de dingen organiseren die je op 'normale' scholen ook ziet. Vorige week hadden we lampionnenshow op de Arkel, kon je alle gemaakte lampions bewonderen. Isabel heeft ook een hele mooie lampion gemaakt: een katje met mooie kleurtjes erop geverfd. Er zijn op de Arkel wekelijks mensen met Isabel bezig: fysiotherapie, logopedie, alles om haar ontwikkeling te stimuleren. En je ziet haar ontwikkeling ook steeds met hele kleine stapjes vooruit gaan. Mevrouw kletst er tegenwoordig vrolijk op los en reageert op mensen en kijkt je ook echt aan. Er komt nu ook wekelijks een mevrouw van Visio aan huis, zij gaat het kijken van Isabel observeren en kijken hoe ze haar anders kunnen gaan leren kijken.
Helaas is het wel zo dat de laatste tijd de epilepsie weer zichtbaar wordt aan de buitenkant. Het is een hele poos goed gegaan met het medicijn vigabatrine, maar daar begon het weer doorheen te breken, bijna elke avond/ nacht had ze dan een aanval. Weer contact gezocht met de neuroloog en nu is Isabel weer begonnen met nitrazepam, heeft ze in het verleden ook gehad. Ze reageert er goed op gelukkig, maar dan krijg je weer dingen waar je geen controle over hebt maar die wel aanvalletjes kunnen veroorzaken: op het moment komen er 2 tanden en een kies door, is ook weer een trigger voor de epilepsie. En daarbij is ze ook verkouden en dus lagere weerstand: ook weer zo'n trigger. Dus nu zie je dat de aanvalletjes weer toenemen, duren gelukkig heel kort, dus het geven van de neusspray is niet nodig (daar wordt ze altijd heel duf van).
Vanochtend hebben we de 20 weken echo gehad van onze andere lieve schat, er waren gelukkig geen bijzonderheden. Maar ik merk dan wel dat we daar dan niet uitzinnig van vreugde over zijn, de 20 weken echo van Isabel was ook goed en we weten allemaal hoe dat verlopen is. Je hebt dan toch nog steeds zoiets van: eerst zien dan geloven..
En zo tegen het einde van dit verhaal nog even een mooie quote van mijn allerliefste wederhelft. Laatst sprak hij met iemand over Isabel en diegene zei: dan hebben jullie het zeker erg zwaar. Johan zei: nee hoor, het is niet zwaar, het is een uitdaging!
Het is binnenkort ook al bijna weer een jaar geleden dat we de diagnose van Isabel kregen en we zijn eigenlijk nu ook al zo ver dat we het voor wat haar betreft helemaal hebben geaccepteerd, we denken niet meer was het maar anders. Isabel is wie ze is en we houden zielsveel van haar zoals ze is. En voor de mensen die nog steeds denken dat wij een enorm zwaar leven hebben: hou daar alsjeblieft mee op en wens ons geen sterkte maar liefde en geluk!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten