December

Het is weer december, de feestmaand, de maand van Sinterklaas en Kerstmis. Voor ons zal het altijd de maand blijven waarin ons leven 4 jaar geleden totaal op zijn kop werd gezet. Op 10 december 2013 werd Isabel opgenomen in het ziekenhuis en 8 weken later kwam zij weer thuis. Lissencefalie en daarbij het syndroom van West was de diagnose en ook werd erbij verteld: zij zal niet oud worden.. En dan? Het eerste jaar na de diagnose is een jaar van overleven geweest, veel ziekenhuisopnames, lange periodes van zeer zware epilepsie, het uitproberen van verschillende medicatie, de wanhoop nabij. Eigenlijk nu, vier jaar later, krijg ik steeds wat meer herinneringen van toen. En dat je je afvraagt hoe hebben we dat toen toch gedaan, het was dus echt overleven. En in het begin wil je nog alles zelf doen en wil je nog fulltime erbij werken. Maar dat gaat simpel weg niet, en nu al helemaal niet meer want er zijn nog 2 kindjes. Maar daar moet je in groeien, dat je de zorg uit handen durft te geven. Ook dat je ook meer om hulp moet gaan vragen en dan niet alleen in de zorg voor Isabel maar ook met de andere kindjes. Dat je duidelijk aangeeft wat een ander voor ons zou kunnen doen. Zeg dus ook niet: als ik wat kan doen dan moet je het maar zeggen, maar zeg juist: ik wil wat voor jullie doen, maakt mij niet uit wat. Het zijn echt hele praktische dingen die we enorm zouden waarderen. Bijv. bij een ziekenhuisopname van Isabel, of zoals de afgelopen week dat ze ziek was: wat zou het toch fijn zijn als iemand anders iets voor ons zou kunnen koken of dat de was wordt gedaan! Of dat de andere kindjes even ergens heen kunnen. Gelukkig vinden we dat hier in het dorp steeds meer en dat wordt enorm gewaardeerd.
En dat geldt ook voor ons zelf, want wat is het belangrijk om leuke dingen te blijven doen. Want o wat zijn er vaak momenten dat ik me eenzaam voel, ik mis dat wat ik vroeger had toen ik nog volleybalde.. Er zijn nu nog wel vriendschappen, maar heel eerlijk: dat is niet meer wat het geweest is. En ook dat is iets waar je stappen in moet maken. Ik kan heel goed voor een ander zorgen, maar het is nu de tijd dat ik voor mezelf ga zorgen. Ben een hele poos heel erg uit balans geweest, o.a. door extreem vitamine b12 en magnesium tekort in combinatie  Dit ben ik nu aan het aanvullen en wonderbaarlijk hoe snel ik weer aan het herstellen ben.  Ben weer fanatiek aan het sporten: probeer 2x per week naar de sportschool te gaan en ik train 2x per week hier in onze schuur, ben inmiddels ook al 12 kilo kwijt, kilo's die er niet afgingen na de bevallingen gaan er nu wat makkelijker af. Ook heb ik ervoor gekozen om na 10 jaar gewerkt te hebben op zoek te gaan naar een ander baan en werkomgeving. Helaas gaf mijn huidige werkomgeving mij geen energie meer en dan is het de hoogste tijd voor verandering. Ik merk wel dat het lastig is om genoeg tijd vrij te maken om te solliciteren, helemaal nu Isabel haar verpleegkundige al een poosje uit de running is. Ik wil heel graag weer aan het werk, het liefst voor 2 dagen, want ik vind het heel belangrijk om mezelf te blijven ontwikkelen. En het is toch heerlijk om even niet te hoeven zorgen?

keep staring i might do a trick

Het gebeurt niet vaak, maar soms heb je van die momenten dan moet het er ff allemaal uit. Gebeurt vaak als je in de rust komt, als je eens even rustig alles overdenkt en je je dan realiseert dat sommige dingen je meer pijn doen dan je denkt. Isabel heeft een mooi shirt gekregen met de tekst: 'keep staring, i might do a trick' erop. En dat staren doet pijn weet je en wat nog erger is dan het staren? Het negeren, het net doen alsof het er niet is. Lieve mensen, benader Isabel toch gewoon, begroet haar, raak haar aan, maak contact met haar. Vraag anders aan ons hoe je contact met haar maakt. Ze geniet daar namelijk zo van, ze is ook een echt mens van vlees en bloed net als ieder ander. En we weten ook echt wel dat dat voor de ene mens wat makkelijker is dan de ander, maar het proberen kan altijd en wordt zeer gewaardeerd. Want het doet echt pijn hoor zal ik je zeggen en is misschien ook wel een reden om haar niet ergens mee heen te en nemen, want het voelt vrij ongemakkelijk zal ik je zeggen. En ik weet dat je daar niet over na moet denken, maar toch denk je dan: wat zullen ze zeggen als we weg zijn? 'Wat zielig he', 'wat erg he'.. en zo voelen de blikken soms ook, of wij zielig zijn. En daar moet ik dan zoals vandaag van huilen en dit is dan wat ik voel en dan moet ik dat dan even hier ventileren. Sorry als ik er mensen mee kwets die zich misschien aangesproken voelen, maar zo is het wel..

4 jaar

Morgen word je vier jaar lieve Isabel. Toen je vier jaar geleden werd geboren hadden we nog zoveel mooie dromen over jou. Dat als je vier zou worden je lopend naar school zou gaan hier in het dorp, je haren in twee mooie vlechten en je rugzakje met lunchtrommel op de rug. De werkelijkheid is heel anders.. 2 vlechten heb je wel, maar niet gemaakt door mama (moet nog beter oefenen) maar door Inge je superhulp die wordt betaald uit je pgb. En ipv van een rugzak met lunchtrommel heb je er eentje met een sonde-pomp met voeding. Je wordt 4 dagen per week met onze bus naar school gebracht en gehaald en als je thuiskomt dan zijn er geen grote verhalen over hoe het was op school. Maar toch als we het aan je vragen dan kunnen we aan je zien dat je het fijn hebt gehad en het ook heel leuk vindt om dan papa of mama weer te zien/horen. Gelukkig kunnen we dat aan je zien en merken of je wel of niet goed in je vel zit.

4 jaar Isabel, dat hadden we toch eigenlijk nooit durven hopen of dromen, want wat heb je toch al veel moeten doorstaan. We hebben ook niet voor niks zo'n goed gevulde medicijnkast 😊
2016 was echt heel zwaar, altijd maar spugen, veel operaties en nawerkingen daarvan, maar ook daar ben je weer bovenop gekomen. 2016 was niet alleen maar zwaar gelukkig, je hebt ons toen ook het mooiste cadeau gegeven wat je ons maar kon geven en dat is onze Dorian, jouw broertje.

4 jaar Isabel, hopelijk komt er weer een jaartje bij volgend jaar, alhoewel dat al wel ver vooruit kijken is, we bekijken het per dag, want geen dag is gelijk. Wat wel altijd hetzelfde zal zijn is dat papa, mama, Noralie en Dorian elke dag van jou genieten, ook al is het zwaar en is er soms wat gemopper, we gaan ervoor met zijn allen en we hopen dat je nog heel lang bij ons blijft.

Het gaat goed, maar het gaat niet vanzelf..

Onder invloed van zwangerschapshormonen kun je wel eens iets doen waar je dan later toch spijt van krijgt. Ik had alles weggehaald van Isabel haar pagina op Facebook, geen idee eigenlijk of dat ooit wel door iemand is opgemerkt, heb er geen vragen over gehad, ook bijna geen vragen over hoe het dan eigenlijk gaat met Isabel. Dit zal dan wel via via worden gevraagd of men is haar allang vergeten, je weet het niet he. Of dus dat men denkt het gaat vast goed want ik lees of hoor er niks meer over. De volgende tekst kwam ik gisteren tegen en die zette me aan het denken:
'Maar het gaat toch goed. Ja, maar dat wil niet zeggen dat het vanzelf gaat. Het gaat goed omdat wij ervoor zorgen dat het goed gaat'.
Ik wil heus geen medelijden opwekken, maar er is nogal wat nodig om ervoor te zorgen dat het goed gaat met Isabel. Om haar 's ochtends klaar te maken voor de dag begin je met het geven van 6 soorten anti-epileptica medicijnen, schone luier geven, aankleden, in haar stoel zetten, wassen, tandenpoetsen, haar haar borstelen, sonde pomp installeren, sonde pomp aansluiten, na half uur is de pomp klaar deze spoel je dan door, dan de jas aan en in de bus richting Assen naar de Arkel. Om half 3 's middags wordt ze weer opgehaald. Op de Arkel heeft ze dan ook nog 2x sondevoeding gehad met om 11 uur nog Forlax, voor een goede ontlasting. Om half 4 is ze dan thuis, dan gaat ze in haar bedbox en krijgt ze om 16.00 weer voeding, als deze voeding klaar is krijgt ze nog een medicijn. Met avondeten zit ze in haar stoel bij ons aan tafel, om 18.00 uur weer sondevoeding, om half zeven wordt het proces in gang gezet om naar bed te gaan. Als ze onder de douche moet dan beginnen we hier al eerder mee. Ook 's avonds weer een grote hoeveelheid anti-epileptica medicijnen, tandenpoetsen, verschonen, het gat van de peg-sonde verschonen en draaien, pyama aan en op bed. Dan heeft ze vaak tegen 10.00 uur 's avonds een epileptische aanval, dan verschonen we haar ook gelijk weer, want dan laat ze alles lopen. Isabel slaapt in de nacht bijna nooit door, soms gaat de monitor af omdat ze dan benauwd is door het vele slijm in haar keel. Dan draaien we haar op haar zij zodat ze beter kan ademen. En hoe doe je dat dan in godsnaam met nog 2 kinderen erbij?? We hebben gelukkig ouders die bijspringen. Maar dit kan niet voor altijd zo doorgaan, dus krijgen we binnenkort hulp aan huis voor een paar dagen. En we zijn op zoek naar een logeerhuis, zodat Isabel 1x per maand een keer een weekend kan gaan logeren en wij ook even een 'normaal' gezin kunnen zijn. Voor een poosje geleden was dit toch niet iets wat wij zouden doen, maar daar groei je in in de loop van de tijd, de zorg blijft er altijd, deze zal ipv minder juist steeds meer worden en je kunt dat niet voor altijd zelf maar opvangen. We hadden laatst al bij een logeeradres gekeken, toen ik 's avonds op bed lag en ik eraan dacht dat we haar daar achter zouden moeten laten en we niet even ' s avonds bij haar kunnen kijken: wat heb ik gejankt zeg, dat zal ook niet makkelijk zijn, hopelijk vinden we een fijne plek voor haar, tips zijn altijd welkom!
Maar hoe gaat nu eigenlijk met Isabel? Ze heeft nu dus een peg sonde, dit is een tijdelijke sonde, volgende week woensdag krijgt ze de Mic-key button, dit is een voedingssonde die door de buikwand , via het al bestaande fistelkanaal in de maag geplaatst wordt. Hiervoor moet ze onder gehele narcose. 
Toen Isabel de neus- maagsonde had zat ze altijd vol slijm en moest ze veel hoesten en daardoor spugen. We hadden gehoopt dat dit door de andere sonde zou verbeteren, helaas is dit niet het geval. Dus zijn we laatst bij de kno-arts geweest en daar werd eigenlijk direct gezegd dat haar neus- en keelamandelen eruit moeten, baat het niet schaadt het niet. Dus volgende week woensdag krijgt Isabel haar vaste sonde en haar amandelen worden geknipt, de operaties worden gecombineerd zodat ze niet 2x onder volledige narcose moet. Hopelijk geeft haar dit de verlichting qua volzitten en ophoesten en dat ze niet meer zo benauwd is. 

Eenzaam

Ik zie dat het al lang geleden is dat ik hier wat op heb geschreven. Waar voor velen de zomerperiode een fantastische tijd is, roept het juist bij mij vaak een heel ander gevoel op. We genieten echt wel van het mooie weer hoor, maar dat doen we bij huis want Isabel doe je er echt geen plezier mee om haar mee te nemen naar een druk zwembad. Dus dan blijft er maar weer 1 iemand thuis en gaat de ander zwemmen met Noralie en je wilt dat dan toch zo graag samen doen. Ook deze avond als voorbeeld, uitnodiging voor een BBQ, wil je dan wel graag heen met zijn viertjes, maar dan moet je weer een hele apotheek meeslepen en ook hier doe je Isabel geen plezier mee, die ligt liever in haar eigen vertrouwde omgeving, dus ben ik thuis gebleven met Noralie..en weet je..dat voelt nu echt ff heel kut en eenzaam, dan wil je toch wel heel graag een 'gewoon' gezin zijn, ook al is het maar voor even..

niets is zoals het lijkt..

3 weken geleden vonden mijn lichaam en geest dat het ff genoeg was geweest. Ze gaven even een teken dat wat er de afgelopen 2,5 jaar allemaal gebeurd is toch echt niet niks is geweest. Ga er ook maar aan staan.. In 2,5 jaar tijd: 2x zwanger, 2x bevallen, de diagnose bij Isabel, de onderzoeken naar erfelijkheid, het besluit wel of niet weer zwanger willen worden, zwanger zijn, vlokkentest, het wachten op de uitslag hiervan, positieve uitslag maar de hele zwangerschap denken eerst zien dan geloven, de gebroken nachten van Noralie en Isabel als haar epilepsie onrustig is,  stoppen met borstvoeding geven, ontzwangeren, veel afgevallen, de epilepsie die nu nog steeds onrustig is, Isabel die nu weer in het ziekenhuis ligt.. Als ik het zo typ dan denk ik man man en dan toch al 2,5 jaar lang 'gewoon' doorgaan met alles. Maar zo gewoon is het dus niet en dat is wat mijn lichaam me dus ook ff vertelde.. Ben een week bij huis geweest en gelukkig weet ik zelf en door advies van anderen weer op te krabbelen. Ik fiets veel, lekker buiten zijn en bewegen doen me heel goed. Van een collega het advies gekregen om te starten met het slikken van magnesium en omega 3, dit slik ik nu een week en doet al echt wonderen. Zit veel beter in mijn vel, ik kan weer normaal nadenken, ben veel rustiger. Zo zie je maar, dat ik de altijd nuchtere, het zo makkelijk laten lijkend voor de buitenwereld ook echt wel grenzen heb en het allemaal niet zo makkelijk is helaas..

Vakantiefoto's

Foto's van vakanties, je ziet ze deze tijd van het jaar veelvuldig verschijnen op Facebook. Weemoedig word ik ervan en soms zijn ze jaloersmakend.. Het zijn in mijn ogen foto's van zorgeloze gezinnen en dat stemt mij dan weemoedig, wat als denk je dan toch.. Wat als onze Isabel ook gezond was geweest, dan waren wij misschien ook wel zorgeloos op vakantie gegaan, dan maakte het niet uit waar we heen zouden gaan en of we überhaupt ergens heen kunnen gaan. Dan heb je niet de starende blikken, het onaangename 'kijken' van mensen en je ze dan ziet denken 'er is wat met dat meisje' en dan naar ons kijken met een blik van 'hoe kan dat want jullie zijn toch ook gewoon?'
En bij de meeste vakantiefoto's op FB klik ik dan wel op 'vind ik leuk' maar om heel eerlijk te zijn vind ik ze soms dus helemaal niet leuk.. en dat betekent heus niet dat ze niet geplaatst mogen worden hoor, want ik kan er ook voor kiezen om van FB af te gaan maar daarvoor ben ik dan weer te nieuwsgierig haha..
Dat ik nu ff een wat 'zwaarder' bericht plaatst komt waarschijnlijk ook omdat het op het moment even heel onrustig is met Isabel haar epilepsie, de afgelopen weken zagen we al weer aanvallen doorbreken en om erger te voorkomen hebben we na overleg met de neuroloog besloten om te gaan starten met een nieuw medicijn en de 2 medicijnen die ze had worden weer afgebouwd. Om er even een beeld van te krijgen (voor zover mogelijk) Isabel heeft al 7 maanden lang geen zichtbare aanvallen gehad en gisteren had ze een zware aanval waarbij we haar dan neusspray moeten geven en ze er dan een paar uur bij ligt als een zombie.. dat valt dan na 7 maanden toch wel ff weer rauw op je dak, dan is het besef er weer: oja, wij hebben een zorgintensief kind en het is helaas niet altijd rozengeur en zonneschijn. Hopelijk heeft de nieuwe medicatie snel weer effect en kunnen we op onze manier ook weer voor even een zorgeloos gezin zijn :-)