niets is zoals het lijkt..

3 weken geleden vonden mijn lichaam en geest dat het ff genoeg was geweest. Ze gaven even een teken dat wat er de afgelopen 2,5 jaar allemaal gebeurd is toch echt niet niks is geweest. Ga er ook maar aan staan.. In 2,5 jaar tijd: 2x zwanger, 2x bevallen, de diagnose bij Isabel, de onderzoeken naar erfelijkheid, het besluit wel of niet weer zwanger willen worden, zwanger zijn, vlokkentest, het wachten op de uitslag hiervan, positieve uitslag maar de hele zwangerschap denken eerst zien dan geloven, de gebroken nachten van Noralie en Isabel als haar epilepsie onrustig is,  stoppen met borstvoeding geven, ontzwangeren, veel afgevallen, de epilepsie die nu nog steeds onrustig is, Isabel die nu weer in het ziekenhuis ligt.. Als ik het zo typ dan denk ik man man en dan toch al 2,5 jaar lang 'gewoon' doorgaan met alles. Maar zo gewoon is het dus niet en dat is wat mijn lichaam me dus ook ff vertelde.. Ben een week bij huis geweest en gelukkig weet ik zelf en door advies van anderen weer op te krabbelen. Ik fiets veel, lekker buiten zijn en bewegen doen me heel goed. Van een collega het advies gekregen om te starten met het slikken van magnesium en omega 3, dit slik ik nu een week en doet al echt wonderen. Zit veel beter in mijn vel, ik kan weer normaal nadenken, ben veel rustiger. Zo zie je maar, dat ik de altijd nuchtere, het zo makkelijk laten lijkend voor de buitenwereld ook echt wel grenzen heb en het allemaal niet zo makkelijk is helaas..

Vakantiefoto's

Foto's van vakanties, je ziet ze deze tijd van het jaar veelvuldig verschijnen op Facebook. Weemoedig word ik ervan en soms zijn ze jaloersmakend.. Het zijn in mijn ogen foto's van zorgeloze gezinnen en dat stemt mij dan weemoedig, wat als denk je dan toch.. Wat als onze Isabel ook gezond was geweest, dan waren wij misschien ook wel zorgeloos op vakantie gegaan, dan maakte het niet uit waar we heen zouden gaan en of we überhaupt ergens heen kunnen gaan. Dan heb je niet de starende blikken, het onaangename 'kijken' van mensen en je ze dan ziet denken 'er is wat met dat meisje' en dan naar ons kijken met een blik van 'hoe kan dat want jullie zijn toch ook gewoon?'
En bij de meeste vakantiefoto's op FB klik ik dan wel op 'vind ik leuk' maar om heel eerlijk te zijn vind ik ze soms dus helemaal niet leuk.. en dat betekent heus niet dat ze niet geplaatst mogen worden hoor, want ik kan er ook voor kiezen om van FB af te gaan maar daarvoor ben ik dan weer te nieuwsgierig haha..
Dat ik nu ff een wat 'zwaarder' bericht plaatst komt waarschijnlijk ook omdat het op het moment even heel onrustig is met Isabel haar epilepsie, de afgelopen weken zagen we al weer aanvallen doorbreken en om erger te voorkomen hebben we na overleg met de neuroloog besloten om te gaan starten met een nieuw medicijn en de 2 medicijnen die ze had worden weer afgebouwd. Om er even een beeld van te krijgen (voor zover mogelijk) Isabel heeft al 7 maanden lang geen zichtbare aanvallen gehad en gisteren had ze een zware aanval waarbij we haar dan neusspray moeten geven en ze er dan een paar uur bij ligt als een zombie.. dat valt dan na 7 maanden toch wel ff weer rauw op je dak, dan is het besef er weer: oja, wij hebben een zorgintensief kind en het is helaas niet altijd rozengeur en zonneschijn. Hopelijk heeft de nieuwe medicatie snel weer effect en kunnen we op onze manier ook weer voor even een zorgeloos gezin zijn :-)

Even ventileren..

Dit blog is bedoeld om mensen te informeren, voor mij om te ventileren. En dan loop je er toch nog weer tegen aan dat mensen zich een eigen beeld schetsen van de situatie. Dat ik vorige week schreef dat het niet zo goed ging met de epilepsie, dat er dan mensen zijn die zeggen: maar ik zag jullie toch fietsen in het bos? Ja mensen, je kunt fietsen met een meisje met onrustige epilepsie. Van dat soort dingen krijgt ze juist weer een boost. We nemen haar juist zoveel mogelijk overal naar toe, want die epilepsie is er altijd, de ene keer wat heftiger dan anders. Door haar thuis te laten wordt het er niet anders van. Dat is nog steeds wel het lastige, dat je zo vaak dingen moet uitleggen omdat het voor velen een ver van mijn bed show is. Maar aan de andere kant je kunt het ze ook niet kwalijk nemen..