Het gaat goed, maar het gaat niet vanzelf..

Onder invloed van zwangerschapshormonen kun je wel eens iets doen waar je dan later toch spijt van krijgt. Ik had alles weggehaald van Isabel haar pagina op Facebook, geen idee eigenlijk of dat ooit wel door iemand is opgemerkt, heb er geen vragen over gehad, ook bijna geen vragen over hoe het dan eigenlijk gaat met Isabel. Dit zal dan wel via via worden gevraagd of men is haar allang vergeten, je weet het niet he. Of dus dat men denkt het gaat vast goed want ik lees of hoor er niks meer over. De volgende tekst kwam ik gisteren tegen en die zette me aan het denken:
'Maar het gaat toch goed. Ja, maar dat wil niet zeggen dat het vanzelf gaat. Het gaat goed omdat wij ervoor zorgen dat het goed gaat'.
Ik wil heus geen medelijden opwekken, maar er is nogal wat nodig om ervoor te zorgen dat het goed gaat met Isabel. Om haar 's ochtends klaar te maken voor de dag begin je met het geven van 6 soorten anti-epileptica medicijnen, schone luier geven, aankleden, in haar stoel zetten, wassen, tandenpoetsen, haar haar borstelen, sonde pomp installeren, sonde pomp aansluiten, na half uur is de pomp klaar deze spoel je dan door, dan de jas aan en in de bus richting Assen naar de Arkel. Om half 3 's middags wordt ze weer opgehaald. Op de Arkel heeft ze dan ook nog 2x sondevoeding gehad met om 11 uur nog Forlax, voor een goede ontlasting. Om half 4 is ze dan thuis, dan gaat ze in haar bedbox en krijgt ze om 16.00 weer voeding, als deze voeding klaar is krijgt ze nog een medicijn. Met avondeten zit ze in haar stoel bij ons aan tafel, om 18.00 uur weer sondevoeding, om half zeven wordt het proces in gang gezet om naar bed te gaan. Als ze onder de douche moet dan beginnen we hier al eerder mee. Ook 's avonds weer een grote hoeveelheid anti-epileptica medicijnen, tandenpoetsen, verschonen, het gat van de peg-sonde verschonen en draaien, pyama aan en op bed. Dan heeft ze vaak tegen 10.00 uur 's avonds een epileptische aanval, dan verschonen we haar ook gelijk weer, want dan laat ze alles lopen. Isabel slaapt in de nacht bijna nooit door, soms gaat de monitor af omdat ze dan benauwd is door het vele slijm in haar keel. Dan draaien we haar op haar zij zodat ze beter kan ademen. En hoe doe je dat dan in godsnaam met nog 2 kinderen erbij?? We hebben gelukkig ouders die bijspringen. Maar dit kan niet voor altijd zo doorgaan, dus krijgen we binnenkort hulp aan huis voor een paar dagen. En we zijn op zoek naar een logeerhuis, zodat Isabel 1x per maand een keer een weekend kan gaan logeren en wij ook even een 'normaal' gezin kunnen zijn. Voor een poosje geleden was dit toch niet iets wat wij zouden doen, maar daar groei je in in de loop van de tijd, de zorg blijft er altijd, deze zal ipv minder juist steeds meer worden en je kunt dat niet voor altijd zelf maar opvangen. We hadden laatst al bij een logeeradres gekeken, toen ik 's avonds op bed lag en ik eraan dacht dat we haar daar achter zouden moeten laten en we niet even ' s avonds bij haar kunnen kijken: wat heb ik gejankt zeg, dat zal ook niet makkelijk zijn, hopelijk vinden we een fijne plek voor haar, tips zijn altijd welkom!
Maar hoe gaat nu eigenlijk met Isabel? Ze heeft nu dus een peg sonde, dit is een tijdelijke sonde, volgende week woensdag krijgt ze de Mic-key button, dit is een voedingssonde die door de buikwand , via het al bestaande fistelkanaal in de maag geplaatst wordt. Hiervoor moet ze onder gehele narcose. 
Toen Isabel de neus- maagsonde had zat ze altijd vol slijm en moest ze veel hoesten en daardoor spugen. We hadden gehoopt dat dit door de andere sonde zou verbeteren, helaas is dit niet het geval. Dus zijn we laatst bij de kno-arts geweest en daar werd eigenlijk direct gezegd dat haar neus- en keelamandelen eruit moeten, baat het niet schaadt het niet. Dus volgende week woensdag krijgt Isabel haar vaste sonde en haar amandelen worden geknipt, de operaties worden gecombineerd zodat ze niet 2x onder volledige narcose moet. Hopelijk geeft haar dit de verlichting qua volzitten en ophoesten en dat ze niet meer zo benauwd is.